Piše: Milica Stojanović Kostić
Istražujući ovu temu na internetu, ali i među organizacijama u srpskim sredinama, shvatila sam da je tema dece sa autizmom u srpskoj zajednici apsolutno nepravedno tabuirana i zapostavljena. Ovakvo ophođenje prema deci zaprepastilo me je pa sam odlučila da prekinem tišinu i diskriminaciju koja je upućena ka njima i njihovim roditeljima.
U srpskim sredinama na jugu Kosova veliki je broj problema sa k0jima se suočavaju roditelji autistične dece kao i sama deca. Naime, u školama, iako je pravilo da autistično dete ima pratnju stručne osobe, to se ne sprovodi. Inkluzija dece sa autizmom apsolutno nije zaživela u ovim sredinama i školama. Ali to nije jedini problem. Rad sa detetom za koje se sumnja da ima autizam najvažnije je u najranijem periodu, preporučuje se rad sa defektolozima i logopedima. Defktologa južno od Ibra u srpskim sredinama nema, te su roditelji primorani da prelaze kilometre do gradova centralne Srbije kako bi mogli da učine koliko je moguće za svoje dete. Sve to iziskuje veliki stres za dete i za roditelje, ali i finansijski je isrpljujuće za one koji već imaju dovoljno brige.
Južno od Ibra ne postoje ni organizacije koje bi se bavile ovom tematikom, civilni sektor gotovo se uopšte nije bavio ovim pitanjem, kao i mediji. Roditelji se retko odvaže da na ovu temu govore, a dosta je i onih koji se u ovom društvu ponašaju diskriminatorski nerazumejući decu sa autizmom. Jedan od takvih slučajeva je i poruka sugrađanke iz Gračanice koja sam dobila pre izvesnog vremena:
“Skoro sam odvela dete u park, tu negde je stajao dečak koji je poprilično velik i još uvek ne priča. Jedna od majki drugog dečaka je rekla ehh pa on ima autizam i ne treba niko da se igra sa njim, šta mogu da nauče od njega. Žalosno što ljudi ne cene i ne razumeju različitosti. I moje dete još uvek ne govori. Ta tišina ubija čoveka npr mene i to je mnogo teško. Molim te kad možeš pokreni ovu temu”, napisala mi je zabrinuta mama koja je želela da ostane anonimna.
Ova veoma bolna tema za mnoge roditelje ipak morala bi da dobije svoje mesto u javnom diskursu, jer želeli da priznamo ili ne sve su češći primeri dece sa autizmom. Da budemo potpuno jasni, i kada se radi o kašnjenju u razvoju, kao što je kašnjenje u govoru, ponovo se roditelji suočavaju sa strahovima, ali ponovo do logopeda je jako teško doći.
A šta je sa kosovskim sistemom
U kosovskom sistemu, što se albanske populacije tiče, čini se da su dostupniji resursi i udruženja. Ako govorima o stručnoj pomoći deca čiji je maternji jezik srpski ne mogu se obratiti istim jer se deci mora obraćati na maternjem jeziku, a ne na albanskom.
Predstavnici institucija na Kosovu se uglavnom retko javno obraćaju u vezi sa ovom temom. Na Svetski dan dece sa autizmom uglavnom predstavnici Vlade u Prištini prime čelnike kosovskih organizacija „Autizam“, „Nacionalno udruženje za autizam“, „Autizam govori“. Prisutni su roditelji i deca, a na zgradi Vlade vidljivo je plavo svetlo.
Ove godine, na isti dan, Aljbin Kurti obećao je da će Vlada obezbediti 100 personalnih asistenata za decu koja idu u školu,a podsetio je da na Kosovu živi 2.682 dece ometene u razvoju.
Kod ovih statistika uvek je diskutabilno da li se odnose i na srpsku zajednicu, jer se taj podatak nikada ne naglašava.
Međutim, pošto škole u srpskim sredina funkcionišu u sistemu Republike Srbije, pretpostavka je da se asistenti ne odnose i na ove škole. Srpska deca ponovo nemaju značajne koristi ni od ovog sistema.
Jedino srpsko udruženje na Severu Kosova
Jedino udruženje koje se bavi decom sa autizmom ali i drugim poremećajima u razvoju je “Podrži me”. Ovo Udruženje roditelja vodi Ivana Rakić u Severnoj Mitrovici. Udruženje nije finansirano ni od jednog sistema, a pokušava da uradi mnogo u nemogućim uslovima.
Ivana Rakić za Ženski info odgovorila je na neka od naših pitanja u vezi sa ovom temom.
Prema njenim rečima Udruženje “Podrži me” je formirala 2015. godine iz lične inicijative kao majka sa detetom sa smetnjama u razvoju. Kako navodi u pisanom odgovoru za naš sajt veliki problem sa kojim se samo Udruženje suočava je projektno finansiranje jer kada se završi jedan projekat mora da se sačeka produženje ili sledeći, te su zaposleni prinuđeni da u tom intervalu rade volonterski.
„Sam centar je prilagođen osobama sa posebnim potrebama. Prostora ima za različite aktivnosti sa članovima udruženja. Kroz dugogodišnji rad, sa roditeljima smo izgradili poverenje, tako da smo uvek tu za njih. Samo udruženje broji ukupno 205 članova (deca i mali sa smetnjama u razvoju) iz sve četiri opštine. Imamo kancelarije i u Zubinom Potoku i do nedavno u opštini Leposavić, koju su nam oduzele kosovske institucije“, navodi Rakićeva.
Tačnih statističkih podataka o broju dece sa autizmom u srpskim sredinama, kako kaže, nema. Razlog je pre svega, kako dalje navodi, zato što se roditelji teško suočavaju sa tim problemom.
Udruženje se bavi decom i mladima sa smetnjama u razvoju i invaliditetom, gde spada i autizam. Na našu konstataciju da su deca sa ovakvim dijagnozama veoma zanemarena i od strane sistema i društva, Ivana odgovara:
„Da, slažem se sa Vašom izjavom, da su deca sa autizmom zanemarena od strane društva i institucija, a mi kao udruženje radimo na poboljšanju i podizanju svesti da autizam nije bolest, već stanje. Da je osobama sa autizmom potrebna nega 24h i da mogu da budu društveno funkcionalni, kreativni, a to je upravo ono na čemu mi radimo u udruženju, pronaći njihovu najjaču stranu, za šta su obdareni i iskoristiti njihove kapacitete znanja.“
U sklopu Udruženja sprovode se različite aktivnosti kao što su kreativne i edukativne radionice, radionice socijalnih veština i tematske radionice za roditelje.
„Pružamo usluge psihologa, socijologa, logopoda, pravne i socijalne usluge. Organizujemo razne obuke, treninge i okrugle stolove. Takođe radimo na obukama sa nastavnim kadrom, kako raditi sa decom sa smetnjama u razvoju.“
Novonastala situacija na Severu Kosova, zatvaranje Privremenih organa ali i ostalih institucija RS uticala je i na rad ovog Udruženja.
„Svakako nam je otežalo rad, pre svega život, a samim tim i rad. Na primer, jedan roditelj kojem po zakonu pripada tuđa nega i pomoć, mora da ide do prelaza, izgubi ceo dan, potroši novac za put, čeka u redove po nekoliko sati, da bi ostvario svoje pravo. Svakodnevan strah i dešavanja na severu Kosova utiče na decu kao i na roditelje. Kad čoveku uzmeš slobodu i živi u strahu, bolje da mu uzmeš život i pod takvim uslovima živimo i radimo svakodnevno.“
Roditelji južno od Ibra kontaktiraju Udruženje, kaže Ivana, ali problem postoji sa nemogućnošću da se obezbedi prevoz do centra u Mitrovici gde im mogu biti pružene usluge. Roditeljima sa juga poručuje:
„Da se ujedinimo i tražimo pomoć u vidu prevoza (kombi) koji bi ih dovozio u naš centar, zato što ne vidim da je moguće naći neko drugo rešenje.“
Što se ličnih pratioca tiče Ivana ističe da ukoliko se neko od roditelja sa juga suočava sa ovim problem treba kontaktirati Udruženje koje u tom smislu može pomoći.
„Postoji organizacija koja obezbeđuje lične pratioce na severu Kosova kao i na jugu, pa bih volela da znam koja to deca nemaju pratioce i iz kog mesta. Ovim putem bih pozvala te roditelje da se jave udruženju „Podrži me“ da pokušamo da im pomognemo“, napisala je u odgovoru Ivana, koja je takođe našoj redakciji ostavila i kontakt telefon, te mi pozivamo roditelje da nam se jave na mail, kako bismo im prosledili broj.
Diskriminatorsko ponašanje društva prema deci sa smetnjama u razvoju i te kako je prisutno, te se Ivana svojim zalaganjem kroz aktivnosti Udruženja trudi da podigne svest kod građana da se deca sa autizmom ne izbegavaju.
„Već da shvate da su oni deo našeg društva, jer dete ili mlada osoba sa smetnjama u razvoju nisu opasnost za društvo, oni su topli i nežni, samo ih treba prihvatiti i ne otežavati već njihovo postojeće stanje.“
Kao majku autističnog deteta Ivanu smo pitali i da nam podeli svoje iskustvo.
„Ovo je najteže i najemotivnije pitanje koje ste mogli da mi postavite. Kad vidite da društvo ne prihvata takvo dete, a vi se kao roditelj trudite da se edukuju nastavnici, učitelji, građani, da se podigne svest o takvoj deci, a pored toga se borite da pomognete i svom detetu da napreduje, da se ne obazire na to kako je drugi doživljavaju, borba je jako teška, iscrpna i duga, ali kao pre svega roditelj i osnivač centra i dalje imam snage da se borim sa ovom nepravdom. „
Roditeljima koji su u fazi prepoznavanja drugačijeg ponašanja svog deteta ona preporučuje:
„Da pobede sebe i da priznaju i prihvate problem što pre, zato što će imati više vremena da pomognu svom detetu.“
„Kao majka deteta sa autizmom i osnivač udruženja konstantno radimo na tome da jedino roditelj može da pomogne svom detetu i da zajedničkim snagama apelujemo na opštine, centar za socijalni rad, prosvetu, zdravstvo i na sistem države da menjaju zakone i podrže ovu najugroženiju kategoriju decu sa smetnjama u razvoju i njihove porodice.“
A razumemo li uopšte kroz šta prolaze roditelji i deca?
“Moj sin sada ima 11 godina, a prve simptome je počeo pokazivati sa godinu i po dana”, počinje svoju priču Ana Ćup Marković iz Gračanice.
“U to vreme je imao jako oskudan govor, tačnije svega par reči. Otišli smo na more i na plaži dugoj par kilometara on je išao, ne okrećući se da potraži mamu ili tatu ili barem poznato lice. To je bio signal koji nas je najviše zabrinuo i naveo da potražimo stručnu pomoć.”
Ana objašnjava da su usledili odlasci kod pedijatra koji su davali obrazloženje “on je samo lenj”, te da će “progovoriti”. Kao i većina u ovom savremenom dobu Ana je počela da informacije traži na internetu i prvo nailazi na “autizam”.
“Nalazim dečijeg psihijatra u privatnoj klinici, na preporuku, i započinjemo put. Da li sam i tada dobila odgovor, moguću dijagnozu. Naravno da ne. Kao što je to izgleda običaj kod nas, sledi radna dijagnoza poznata f83 što označava Disharmoničan razvoj. A šta to znači? Ukratko, da dete ima promene u svom razvoju, negde je u skladu sa uzrastom, a negde kasni. Kasnio je on dosta, naročito sa finom morotikom, dok mu je gruba bila i preko uzrasta, što lekari nisu baš primetili i samim tim nisu mi dali smernice kako da se ophodim sa njim. “
U to vreme, kako dalje navodi, imala je sreću da upozna majku koja već ima starije dete sa autizmom, pa ju je ona hrabrila, ali i davala smernice.
“Odmah pronalazim defektologa, logopeda, psihologa, razne terapije koje su danas dostupne, a mogu pomoći mnogo, ovde ne mislim na lečenje, jer autizam nije bolest. To je stanje, sa kojim se živi, a koje se može poboljšati adekvatnim radom i razvojem deteta.”
Nakon izvesnog vremena dete upisuje u vrtić zbog socijalizacije pre svega ali tu nailazi i na probleme, jer vaspitno i školsko osoblje nije edukovano da radi sa decom sa smetnjama u razvoju.
“Posle vrtića krećemo na razne časove, prvo defektolog, pa logoped, pa muziko terapija, pa terapija peskom, zatim edukativne radionice. Razni programi poput Floor time ili Montessori.”
“Ne znaju da raspoznaju sarkazam, šalu, ali znaju da vole više od mnogih”
U tom je periodu shvatila da ili si jak da to izdržiš ili padaš.
“ Bilo je i kod mene padanja. Naročito na početku. Često sam sebi izgovarala jednu rečenicu, “zašto baš ja i zašto moje dete”. Ali u tim situacijama, pobegnem od njega, čak i zaplačem, a onda se smirim i nastavim gde smo stali. Teško je prihvatiti dijagnozu f84 (poremećaj iz spektra autizma). Svesna si da kada je ta dijagnoza jednom upiše u registar, povratka nema. Možda je i to problem što mnogi roditelji kada su im deca mala ne prihvataju da je to u pitanju, ili da dete uopšte ima problem u razvoju. Ja sam je odavno prihvatila i kada nije imao dijagnozu, a dobio ju je tek sa šest godina i to na moje insistiranje.”
“Ono što možda nikada neće proći jeste činjenica da je to doživotno stanje, ali i najveća bojazan svih roditelja šta će biti sa njihovom decom kada roditelja više ne bude. Ne postoje centri ili boravci za osobe sa autizmom, kao što je to slučaj u razvijenim zemljama. I to je upravo mučenje svih nas, ko će o njima brinuti kada roditelja više nema. Osobe sa autizmom jesu samostalne, ali ne i za život. Obično ljudi misle da su to bezosećajne osobe, bez empatije prema drugima i sl., što je velika zabluda. Osoba sa autizmom i te kako oseća i sreću i tugu i znaju da prepoznaju istu. Njihov najveći problem je socijalizacija. Oni ne znaju sami da se socijalizaju, oni sve moraju da nauče, a tu se može reći i koje su to društveno prihvatljive norme. Kod njih to dolazi jako sporo, ali svakako da u jednom segmentu svog života nauče.
“Ne znaju da raspoznaju sarkazam, šalu, ali znaju da vole više od mnogih koji su, kako ih ocenjuju psihijatri, “urednog razvoja”. Ja ne volim to odvajanje. Mi smo svi isti, neko sporije ili brže nauči šta je to što se od njega očekuje ili šta društvo od njih očekuje. Kod velikog broja dece sa autizmom govor je najveći problem i nedostatak (što ne važi za svu decu ili odrasle osobe, kod nekih se govor razvije u skladu sa uzrastom, kod nekih je oskudan, a kod nekih nikada se ne javi), pa su zbog toga često marginalizovani u društvu.”
Borba sa sredinom koja je nepodržavajuća i osuđujuća i dalje traje, kaže Ana.
“ A to je kada svaki put i svakome moram da objašnjavam da mi je dete autistično, a ne nevaspitano, ako mu se neko obrati, a on ne odgovori, jer ne priča. Bilo je tu svačega. “
Kao i sagovornica sa početka price, i Ana je doživela neprijatno iskustvo upravo u parku, od druge mame.
“ Odvela sam dete u park, imao je oko četiri godine i prišla mu je devojčica istog uzrasta da se igraju. Kada je posle nekog vremena shvatila da on ne govori, već se glasanjem oglašava, pogledala je u svoju majku koja se nalazila u blizni. Majka je prišla, uzela devojčicu za ruku i odvela od njega uz opasku “skloni se, vidiš da sa njim nešto nije u redu”. To je možda bila među prvim rečenicama jednog roditelja, koja je za mene u tom trenutku bila šamar. Ovo se desilo u gradskoj sredini, gde bi trebalo da pojava osoba sa autizmom nije bauk, međutim, nije tako.”
Kako navodi i dalje su tu pogledi i promatranje, posebno sada kada je on veliki dečak sa 11 godina.
Podrška Sistema ne postoji
Iako je Zakonom predviđeno da osobe sa autizmom imaju pravo na ličnog pratioca i pedagoškog asistenta, u praksi je to nemoguća misija, navodi Ana.
“Većinom su roditelji sami pratioci i asistenti svojoj deci. Zbog toga jedan od roditelja je u nemogućnosti da radi, jer mora da bude sa detetom 24 sata dnevno, pa čak kada je u školi ili vrtiću. S druge strane, tu je i finansijska pomoć koja se zove tuđa nega i pomoć, papirologija je prevelika, obnavlja se na svakih dve godine, kod nekih i na godinu dana, što takođe nema smisla, jer je autizam doživotno stanje, a ne virus koji će posle par meseci proći. I to je samo simbolična cifra u iznosu od 27.000 dinara u sistemu Republike Srbije. Na Kosovu je ona mnogo manja.”
Inkluzija je za nju “mrtvo slovo na papiru”, navodi, jer se ne praktikuje kako bi trebalo.
“ Dakle, to je da dete ide u, kako oni kažu “Redovnu školu”, a ne Specijalnu, ali sa posebnim planom i programom. Ovde je važno pomenuti da taj program treba da sastave psiholog, pedagog i učitelj ili nastavnik u skladu sa uzrastom, mogućnostima i potrebama deteta. U 95 % slučajeva oni uspeju da naprave program, ali onda nastavnik ili učitelj ne može sam da ga proizvede, jer nisu edukovani da rade sa takvom decom, a ličnog pratioca ili pedagoškog asistenta deca nažalost nemaju. Onda se u tim slučajevima ostave po strani. Ovo govorim za škole koje su voljne da prihvate dete sa smetnjama u razvoju u svom odeljenju. Ima i onih koji ne žele i na samom upisu u školu stave roditeljima do znanja da nisu spremni za tako nešto.”
Ana takođe navodi da je bilo i onih škola koje prihvate dete pa se kako kaže, predomisle.
“To je bio slučaj kod nas, kada mi je dete krenulo u predškolsko. Upisao je jednu Osnovnu školu, vaspitačica je srčano prihvatila da radi sa njim, a ja, da bih joj olakšala, svojim novcem unajmim pratiocima koji će zajedno sa njim biti na časovima. Časovi u predškolskom traju tri sata. Prvo mu je smanjila broj časova, zahtevala da dolazi samo na sat i po vremena, iako to nisam razumela, prihvatila sam, jer sam želela da se on socijalizuje. Zatim je vaspitačica počela da negoduje što je pratilac sve vreme prisutan na času. A pratilac je bila devojka koja je bila na masteru psihologije i već je volontirala u Udruženju za pomoć osobama sa autizmom. Kada je za njega napravljen plan i program rada, prema inkluziji, pratilac se striktno pridržavala plana i programa, pa su počela, prema navodima vaspitačice, druga deca da negoduju zbog čega moje dete ima poseban tretman. “
Međutim tu se njihovo lose iskustvo ne završava već ide korak dalje, gde se još jednom potvrđuje diskriminatorski odnos sredine.
“Negde na polovini školske godine rekli su mi da roditelji drugu decu žele da ispišu iz tog odeljenja, jer je sa njima dete sa smetnjama u razvoju. Zatražila sam roditeljski sastanak i izašla pred 20 roditelja i pokušala da objasnim šta je autizam. Na tom roditeljskom je delovalo da su razumeli i da će se sve rešiti, da bi nedugo zatim dobila poziv od direktora škole i molbu da ispišem svoje dete. Što se mene tiče, toliko o razumevanju, edukaciji i podršci obrazovnog sistema prema deci sa smetnjama u razvoju.”
Tada je, kaže, prelomila i svoje dete upisala u Specijalnu školu i on sada pohađa četvrti razred.
“Moje odustajanje nije značilo da sam ja odustala, jednostavno sam smatrala da moje dete ne treba da bude u sredini u kojoj nije prihvaćeno. To nije dobro za njega i on tu neće biti srećan. A meni je njegova sreća najvažnija. “
Roditeljima dece sa autizmom poručuje da ih ovo stanje ne obeshrabruje.
“ Znajte da mnoga deca boluju od teških i neizlečivih bolesti, da se leče SMS porukama. Vaše dete je zdravo, samo njegov ili njen mozak malo drugačije radi. Ne obazirite se na mišljenje društva, balkanski mentalitet je takav, mnogo kasne u shvatanju i prihvatanju nečega drugačijeg. Ja sam optimista da će autizam uskoro biti najnormalnija pojava u društvu i da niko više neće od toga praviti bauk. Volite svoje dete i videćete koliko će ljubavi to dete da vam pruži.”
ŽENSKI INFO 