Borba i glas jedne mame: Vukova svakodnevica i autizam

Piše: Milica Stojanović Kostić

Milica Mikić iz Lapljeg sela podelila je sa nama deo svoje svakodnevnice sa autističnim sinom Vukom koji danas kreće u drugi razred, a u želji da se deca bolje razumeju i da ostali roditelji pomognu u rušenju stereotipa.

Danas počinje nova školska godina, roditelji su uzbuđeni možda i više od dece, ali to uzbuđenje je često prepleteno brigama koje uglavnom opterećuju mame. Osim osnovnih priprema za školarca koje potrebno obaviti pre početka školske godine, u našem društvu postoje i one mame koje se sa svojom decom sučavaju sa većim izazovima i traže dodatno razumevanje od ostalih. Jedna od njih je Milica Mikić iz Lapljeg Sela koja je pristala da sa svima nama podeli svoju priču o sinu Vuku koji je sa dijagnozom F-84 krenuo u drugi razred osnovne škole u ovom mestu.

Kada sam zarad pisanja ovog teksta na Instagramu postavila pitanje za mame o tome koja im je najveća briga pred 1.septembar, jedan od odgovora privukao mi je veliku pažnju i duboko me dirnuo. Upravo tu počinje priča o  malom Vuku čija mi je mama tada napisala :“Najveći izazov mi je da li će mog sina druga deca prihvatit i razumeti“.  Milica mi je onda obrazložila i zašto je ovo brine.

„Vuk ima dijagnozu F84 i teškoće u razvoju, a jedan od najvećih problema mu je govor i komunikacija. Teže se izražava i često ne može rečima da kaže šta želi, oseća ili šta mu je potrebno. Zbog toga mu je potrebna dodatna podrška, strpljenje i razumevanje u svakodnevnom funkcionisanju, kao i podrška u školi kako bi mogao da napreduje i lakše se uključi među vršnjake”, napisala je ova mama.

Razumele smo se, ali i zapitale da li smo dovoljno informisani o tome kroz šta prolaze deca sa izazovima u razvoju. Da li uopšte razumemo kroz šta prolaze roditelji koji imaju decu sa ovakvom ili sličnim dijagnozama? Odgovor se sam nametnuo, te vam zato danas predstavljam priču jedne mame koja se kao i mi ostali trudi da njeno dete bude srećno i prihvaćeno u društvu u kom živimo.

Duboko emotivno i iskreno Milica je otvorila veoma važnu temu o kojoj se u srpskim sredinama na Kosovu gotovo uopšte javno ne govori.

“Mislim da se o jednoj stvari veoma malo govori – o tome šta se dešava sa porodicom nakon što dete dobije dijagnozu. U tom trenutku kao da se ceo vaš život promeni. Odjednom počnete da razmišljate o terapijama, lekarima, školi, pratiocu, tome kako će dete biti prihvaćeno i šta još možete da uradite da mu pomognete. A između svega toga pokušavate da budete roditelj, supružnik i da normalno funkcionišete.

Neki roditelji dijagnozu prihvate odmah, neki ne mogu. Nekima treba vreme da shvate šta ih čeka. Mislim da niko ne bi trebalo da ih osuđuje zbog toga, jer niko ne zna koliko je teško kada vam neko kaže da će život vašeg deteta možda izgledati drugačije nego što ste zamišljali. Roditelj tada ne treba da bude sam. Potrebni su mu razgovor, podrška, stručna pomoć i neko ko će mu reći: „Niste sami i vaše dete ima budućnost”.

Kako dalje navodi, dijagnoza donese promene i u odnosima između partnera.

“Neki brakovi postanu još jači, ali postoje i porodice u kojima se roditelji teško nose sa situacijom, počnu da traže krivca i da krive jedno drugo. Nekada se ljudi udalje upravo onda kada bi trebalo najviše da budu jedno uz drugo. Zato mislim da je podrška potrebna i majci i ocu. Niko ne bi trebalo da nosi ovu težinu sam.”

Milica Mikić mišljenja je da bi pristup lečenju i aktivnostima trebalo da bude jednak za sve nezavisno od toga kolike su materijalne mogućnosti porodice.

“Postoji i velika razlika među porodicama. Neki roditelji mogu da priušte detetu različite terapije, privatne stručnjake, preglede i putovanja, dok drugi jedva uspevaju da obezbede ono osnovno. A dete ne bi smelo da ima manje mogućnosti samo zato što njegovi roditelji nemaju dovoljno novca. Potrebno je da podrška bude dostupna svima, a ne samo onima koji mogu da je plate.”

Unutrašnje borbe i svakodnevna briga majke, dodatno je uvećana novim pitanjima i eventualnim izazovima koje Milica objašnjava u nastavku teksta.

“Mi roditelji dece sa dijagnozama često nosimo i jedan strah o kojem možda najteže govorimo – šta će biti sa našom decom kada nas jednog dana ne bude. Ja imam Vuka i mlađeg sina Uroša i često razmišljam o njihovoj budućnosti. Vuk je stariji, Uroš mlađi, i pitam se kako će izgledati njihov život kada odrastu.

Razmišljam šta će biti sa Vukom kada ja više ne budem tu da ga vodim kod lekara, logopeda i defektologa, da mu pomažem, da ga zastupam i da se borim za ono što mu pripada. A onda pomislim i na Uroša. Ne želim da jednog dana on oseti da mora da žrtvuje svoj život zbog svog brata. Ne želim da Vuk bude teret bilo kome. Želim da obojica imaju svoj život, svoje mogućnosti i svoju sigurnost.”

Vuk kreće u drugi razred

Milica Mikić i Vuk, privatna arhiva

Milica Mikić objašnjava za Ženski info da joj je trenutno najveća briga kako će Vuk biti prihvaćen i hoće li ga razumeti. Kako dalje navodi ona ne zahteva poseban tretman, samo jednak i u skladu sa njegovim stanjem.

Biti mama ovog malog Vuka znači svakodnevno se nositi sa promenljivim raspoloženjem, teškoćama u verbalizaciji, ali i dodatnim izazovima. A Milica priznaje da to ume da bude jako emotivno i da često zajedno zaplaču jer ne može da mu pomogne.

“Ima dana kada je Vuk miran i raspoložen, ali i dana kada je veoma hiperaktivan. Nekada provedemo dan u plakanju i bacanju, jer ne ume da pokaže šta ga muči. Ima trenutaka kada i ja plačem sa njim, jer ne znam kako da mu pomognem i kako da mu priđem. Onda se smirim, pokušam da smirim njega i tako idemo u krug. Vuk ima dijagnozu F84, koja obuhvata razvojne teškoće koje mogu uticati na komunikaciju, ponašanje i odnose sa drugima. Kod Vuka se najviše borimo sa govorom, ponašanjem i načinom na koji pokazuje svoje potrebe i osećanja. Svaki dan je drugačiji i zato su mu potrebni mnogo strpljenja, razumevanja i podrške.”

Vuk nema mnogo drugara koji ga razumeju, ali kako njegova mama ističe ima mlađeg brata koji mu je velika podrška.

“ Iako ima samo šest godina, nekada se ponaša kao da je stariji. Razume Vuka, pomaže mu, ima mnogo strpljenja i čak ga tera da priča i podstiče ga da se izražava. Što se škole tiče, za sada smo zaista zadovoljni. Većina drugara i drugarica iz odeljenja ga je lepo prihvatila. Njegova učiteljica ga je prihvatila zaista divno, uz njega je i brine o njemu. Ne izdvaja ga od druge dece, već se trudi da bude deo odeljenja kao i svi ostali.”

Dodatne aktivnosti, pomoć i usluge

Vuk redovno odlazi kod logopeda i defektologa, voli da šeta i provodi vreme napolju. Međutim ostale aktivnosti koje bi bila namenjene njemu nisu lako dostupne. Jedan od načina da se pomogne deci jesu aktivnosti u okviru posebnih škola koje su specijalizovane za rad sa decom koja su drugačija na različite načine. Slična postoji na severu Kosovu. Milica navodi da bi bilo od velike pomoći da takva opcija postoji i na jugu.

Smatram da može i da bi trebalo da postoji takva mogućnost, ali ne samo za Vuka, već i za drugu decu kojoj je potrebna dodatna podrška. Ne govorim samo o svom detetu, jer mnogo je dece koja imaju različite poteškoće i kojima bi značilo da imaju svoje mesto za druženje, igru, sport i razvoj. Volela bih da postoji prostor gde bi ta deca bila prihvaćena, gde bi neko znao kako da im priđe i pruži im ono što im je potrebno. Mislim da bi to mnogo značilo i deci i roditeljima, jer je ova borba ponekad veoma teška i lepo je kada znate da niste sami.

U cilju pomoći deci sa razvojnim problemima institucije su obezbedile pratioce za decu koja pohađaju nastavu. Pitanje je ima li ih dovoljno i da li su stručni?

“Imamo ih, ali ne znam da li ih ima dovoljno za svu decu kojoj su potrebni. Često roditelji moraju da se bore i čekaju da bi dete dobilo pratioca. Mislim da bi svako dete koje ima potrebu za dodatnom podrškom trebalo da je dobije bez tolikog čekanja i neizvesnosti. Takođe smatram da pratioci moraju da budu bolje upoznati sa autizmom i drugim razvojnim teškoćama. Osoba koja prati dete mora da zna kako da mu priđe, kako da ga smiri i kako da reaguje ako dođe do neke nepredviđene situacije, ne daj Bože epileptičnog napada ili nekog drugog napada. Nije dovoljno samo biti pored deteta – potrebno je znati kako mu pomoći kada mu je pomoć zaista potrebna.”

Takođe postoje i finanasijska pomoć roditeljima autistične dece sa kojom, kako Milica smatra, mnogo roditelja nije upoznato.

“Postoji određena pomoć države, kao što su pravo na tuđu negu i pomoć i uvećani dečji dodatak, ali se o tim pravima, posebno kod nas, još uvek malo zna. Mnogi roditelji nisu dovoljno informisani o tome na šta njihovo dete može da ima pravo, pa često ni ne pokušaju da ostvare tu pomoć. Takođe, važno je da roditelji znaju da zaposlenost roditelja sama po sebi ne znači da dete ne može da ostvari određena prava, već se ona ostvaruju u skladu sa uslovima i procenom nadležnih. Mislim da bi bilo veoma značajno da roditelji dobijaju jasnije informacije i podršku, jer već imamo dovoljno borbe oko dece i njihovih potreba, pa ne bi trebalo da se borimo i sa neinformisanošću.”

Neprijatnosti, stigma, stereotipi

Ono što nas u društvu i dalje ne iznenađuje je velika stigma i stereotipi o autističnoj deci, ali i deci koja imaju drugačije izazove u razvoju. Zbog toga su često u situaciji kako roditelji tako i njihova deca da doživljavaju neprijatne situacije. A razlog je pre svega nerazumevanje deteta.

Dešava se da ljudi gledaju Vuka popreko kada ima napad besa, kada plače ili ne može da se smiri, posebno u parku ili na mestima gde ima mnogo ljudi. Tada imamo osećaj da nas osuđuju, a ne znaju kroz šta prolazimo. Ni nama nije lako kada Vuk ima takav trenutak. Nekada ni sami ne znamo kako da mu priđemo i kako da ga smirimo. Volela bih da ljudi imaju više razumevanja i strpljenja, jer nijednoj majci nije lako kada joj dete pati.

Zato je jako važno, mišljenja je Milica, da se o autizmu više govori kako bi se deca bolje razumela.

O autizmu bi trebalo mnogo više da se govori. U Srbiji se o tome ipak više zna, dok se kod nas na Kosovu i Metohiji, nažalost, još uvek malo priča. Često ljudi beže od istine i teško prihvataju kada njihovo dete ima određene poteškoće. Potrebno je više razgovora, razumevanja i podrške, a manje stigme.

Edukacija dece o ovom pitanju bila bi itekako prihvatljiva i u okviru školske nastave, ali ipak je ona kod kuće najvažnija.

Roditelji treba da razgovaraju sa decom i da ih uče da nismo svi isti i da postoje deca koja svet doživljavaju drugačije. Kada decu od malena učimo prihvatanju i razumevanju, biće mnogo spremnija da prihvate različitosti.

Na kraju ove priče trebalo bi da se svi zajedno zapitamo radimo li najviše što možemo kako bi sva deca imala jednak tretman i poštovanje u društvu. Drage mame, znam da se mnogo trudite i da ste prezautete, ali neka posle čitanje ove priče vaš današnji razgovor sa detetom bude na ovu temu. Deca su divna bića, empatiju poseduju prirodno, samo ih je potrebno katkad usmeriti i objasniti im stvari koje im nisu najjasnije.